Découvrir de-ci, de-là, des photos dont on ne connaît pas l'existence, faites par une passionnée de la photo et, où les nuits de veille, l'on se fait la vie la plus douce qui soit et, qui n'a pas un jour avec l'ombre de sa main composer en ombre chinoise, des petits personnages sur un mur ! Belle nuit à vous.

Coline

Une nuit blanche entourée de neige blanche. Des questions sans réponse... et tellement d'ambiguïtés. C'est une histoire qui commence en février 2010 mais en réalité elle a commencé il y a trois ans...

Elle se plaignait de la gorge, on trouva qu'elle souffrait de remontée d'acide. Et on lui donna plusieurs traitements sans objectiver. Durant trois ans, elle prit les médicaments les plus forts pour calmer ces remontées d'acide.

C'est en février de cette année que l'on nous a dit qu'elle avait une sorte de laryngite. Elle resta quatre semaines à la maison. Du jour au lendemain une grosse douleur dans le dos à un endroit précis et un épuisement total la garda au lit des semaines. Un radiographie objectiva une ostéocondensation à l'endroit où elle avait mal. Et demandait une scintigraphie. Un mal lancinant l'attaqua à une côte. Comme des coups de couteau disait t'elle. La scintigraphie montra des métastases en ces deux endroits. Le petscan lui pas sauf qu'il vit quelque chose à la thiroïde. Une semaine dans le service d'endocrinologie ne montra rien qu'une surveillance à faire. Aucun médicament ne lui fut donné pour soulager ses douleurs. Il lui fallait des médicaments sans substances allergènes. Au mois de mai et avril, elle fut hospitalisée dans l'hôpital où elle avait été soignée étant petite pour vérifier si elle ne récidivait pas. Il fut conclut qu'une "petite consultation en médecine de la douleur était nécessaire" conclut dans un rapport l'oncologue : nous sommes en avril 2010. Elle ne savait à certains moments plus marcher. A d'autres en marchant, elle tombait littéralement de fatigue presqu'au point de s'évanouir. Nous sommes allées trois fois aux urgences : aucun médicament ne lui fut donné pour la soigner comme s'il semblait aux soignants qu'il était normal qu'elle soit dans une chaise roulante : rien d'alarmant à cela pour une jeune fille de 17 ans ! L'indifférence ... Le médecin traitant, prétendait que c'était psychologique. Une personne de la mutuelle m'annonça avoir reçu un formulaire signé comme quoi ma fille était atteinte d'un cancer ce à quoi je lui réponds :"non, ma fille ne récidive pas !" Elle m'affirme que ce formulaire est signé par un oncologue. Je demande à voir ce formulaire et en effet, je constate qu'il est signé par un oncologue. Mais les rapports ne parlent pas de récidives.

Des crises à la marche et des malaises importants me font la conduire trois fois aux urgences dans un hôpital plus proche n'ayant pas encore trouver un médecin traitant pour remplacer le nôtre qui se moquait de la situation. Aucun antidouleur ne lui fut donné et, même on la vit en chaise roulante et si pâle mais, pour eux, elle n'avait rien. La troisième fois la maman s'en souvient : elles sont reparties de là, la  jeune fille marchant à petits pas, toute courbée, la mère la soutenant sous le regard indifférent de tous. Et cette fois-là, un médecin lui a dit :"vous avez souvent les yeux qui tombent comme çà ?" et "vous avez mal là n'est-ce pas ?", et "là aussi" et puis "il y a ceci et il y a cela" (la maman se dit "il a trouvé le mal dont elle souffre"...) puis il lui a dit :"on ne sait rien faire pour vous car ici on n'accueille que les personnes qui sont en danger de mort" donc, vous pouvez rentrer chez vous".

Nous nous rendons dans une autre ville pour faire une démarche autre que médicale, ma fille a un malaise, sa marche devient pénible d'un seul coup sa soeur et moi la soutenons, elle a une crise de paralysie des mains. Nous nous rendons dans les urgences de cette ville et le jeune urgentiste nous conseille de voir d'urgence un neurologue au plus tôt.

Des crises à la marche et des malaises importants font conduire la maman trois fois aux urgences dans un hôpital plus proche. Aucun antidouleur ne lui fut donné et, même on la vit en chaise roulante et si pâle mais, pour eux, elle n'avait rien. La troisième fois la maman s'en souvient : elles sont reparties de là, la  jeune fille marchant à petits pas, toute courbée, la mère la soutenant sous le regard indifférent de tous. Et cette fois-là, un médecin lui a dit :"vous avez souvent les yeux qui tombent comme çà ?" et "vous avez mal là n'est-ce pas ?", et "là aussi" et puis "il y a ceci et il y a cela" (la maman se dit "il a trouvé le mal dont elle souffre"...) puis il lui a dit :"on ne sait rien faire pour vous car ici on n'accueille que les personnes qui sont en danger de mort" donc, vous pouvez rentrer chez vous".

Si j'écris cette histoire, il y a une bonne raison. La suite se trouve dans le prochain article : les dysfonctionnements étant multiples et si la maladie éprouve, nous avons été très éprouvées par l'attitude ambigüe de pas mal de spécialistes.

Nous prenons rendez-vous et une hospitalisation est prévue en neurologie pour des examens précis. Des résultats me sont donnés par téléphone. "Il s'agit d'un problème au système nerveux qui date depuis de nombreuses années", le dernier examen réalisé est tout à fait anormal dit une jeune neurologue. En médecine physique on estime urgent de commencer en médecine de la douleur. Des patch sont donnés comme anti douleur pour les douleurs osseuses. Pour la gorge, le traitement contre l'acidité est toujours conseillé...à suivre.

Pas d'autres traitements. Fin juillet une consultation en médecine de la douleur auprès du grand chef. Un autre rendez-vous fin août. La maman écrit pour savoir si les recherches vont se poursuivre... On fait savoir oralement que oui... Car le grand chef de neurologie a décidé qu'il n'y avait rien subitement en neurologie dont elle ne puisse souffrir. Pas de traitement. Depuis juin pourtant l'obligation de lui louer une chaise roulante.

Fin août, à la consultation avec le grand chef de la médecine de la douleur la conclusion est :"que votre médecin traitant me contacte au plus tôt afin que l'on mette quelque chose en place". Le médecin traitant tente de contacter sans y arriver jamais. Un mois et demie plus tard il reçoit un appel téléphonique du grand chef :" oui mademoiselle une telle devrait "lâcher les basketts de sa mère et de sa soeur"... (????)...  "Je vais contacter la maman". Ce qu'il n'a jamais fait.

La maman ne reçoit pas d'appel du "grand chef". Mais elle reçoit un courrier du grand chef neurologue lui interdisant de contacter l'hôpital par téléphone mais dorénavant uniquement par courrier (?????). Elle apprend par hasard que des rendez-vous médicaux en médecine de la douleur et une autre consultation dont on ne lui a pas fait part...

 La maman contacte une personne afin que tous les examens pratiqués en cet hôpital soit bien transmis et tout le dossier médical.  Elle ne peut que constater l'ambigüité des grands chefs et, la remarque déconcerte de l'un d'eux ainsi que les contradictions. Elle constate dans le listing de la mutuelle des prestations qu'il y a une quinzaine de consultations comptées sur le grand chef neurologue que sa fille n'a vu que cinq minutes. Aucun nom n'est cité ni ceux des deux hôpitaux cependant, il est fort de constater que les spécialistes qui disent constater telle ou telle chose sont ensuite réduits à rien par les grands chefs cela se verra de façon flagrante tout au long de ce parcours aux multiples hospitalisations dans ces deux hôpitaux.

Elle recontacte l'oncologue qui a soigné sa fille étant petite (dans l'hôpital où tout les contrôles avaient été réalisé) et celle-ci lui dit :"elle souffre probablement d'une petite polynévrite dû aux chimios qu'elle a eut étant petite" allez donc voir tel neurologue.

La maman contacte le neurologue en question.

Premier appel :"Je vais m'enquérir du dossier médical, rappellez moi dans une semaine"

Deuxième appel :"J'ai le dossier médical mais ne l'ai pas lu, recontactez mois dans une semaine"

Troisième appel :"J'ai été surchargé mais je dois le parcourir encore recontactez moi dans une semaine".

Quatrième appel :"Il fait autant de cm ce dossier, ce n'est pas de mon ressort, j'ai des cas autrement difficiles et graves dont je dois m'occuper".... (?????? ) ...

La maman recontacte l'oncologue qui l'envoye chez un autre neurologue. Cette neurologue promet de faire tout pour sortir la jeune fille de ce problème.

Ma fille ne sait plus écrire, doit utiliser un clavier digital, elle est épuisée, souffre de grandes douleurs, des fois elle sait marcher et parfois elle ne sait plus marcher. Elle passe son temps à faire des montage de photo, des photos d'elle et autres et utilise la souris et le portable. Dès qu'elle sait marcher, elle demande à sortir et l'on fait plein de photos : ici elle est allongée épuisée, ces photos sont d'elles et elle m'a permis de les mettre sur cet espace.

En passant chez Philippe, à l'Amicale des êtres, Mahler s'exclamait :" Je ne veux pas que meure ce dimanche..." et, l'image du cristal, la première, flamboyant lustre  sous lesquels l'orchestre philharmonique entamait la dixième symphonie que j'écoutais dans la lumière... Je pensais à ce si " grand amour de Beethoven" où, je vis cette scène, Ludwig dans un moulin au bord de la mer, composant le Clair de Lune, la bien-aimée auprès de lui osant exprimer des sentiments, Ludwig espérait tant, il composait là tout près d'elle, lorsqu'elle ne cita pas son nom. Il continua cette oeuvre devenue immortelle et sur son visage l'on vit la tourmente du plus profond chagrin.

Lorsque j'avais quinze ans, j'entendis cette Sonate, les murs de ma chambre tout empli d'images de mon amour de Beethoven, et, je voyais des images  comme en rêve défilant devant mon regard d'une petite pièce où se trouvait un piano, Beethoven semblait triste et jouait ce Clair de Lune, la nuit près de l'océan, la mer, je la sentais avec le vent, un ciel d'encre et les flots, les vagues aux écumes phosphorescentes sous la lune. Ainsi, je l'imaginais déçu, seul et triste dans le même décor qui m'apparut des années plus tard il y a quelques jours au milieu de ce film composant cette oeuvre. Il me faut maintenant chercher s'il est un moulin où il séjourna au bord de la mer, au bord des flots qui cette nuit-là gémissaient contenant toutes les larmes d'un coeur meurtri. C'est ensuite, vers Châteaubriand dont l'âme voyage au bord de la mer, ses reliques comme vivantes en ces éléments : cieux, terre, mer,  Philippe m'y emmena  j'ai ressenti  l'Infini prolongé par la voix de Guillaume Apollinaire si familière, une voix qui jamais ne s'oublie. Merci Philippe.

Coline

Chez Philippe http://philippe-p.artblog.fr/739579/Je-ne-veux-pas-que-meure-ce-dimanche-Mahler/